الانتفاضة/ جميلة ناصف
على هامش أشغال المؤتمر المغاربي الثاني للضمور العضلي الشوكي، المنعقد بمراكش يومي 3 و4 نونبر الجاري، وقعت الجمعية المغربية للضمور العضلي الشوكي وتحالف الأمراض النادرة بالمغرب اتفاقية تعاون.
اتفاقية التعاون هذه، تهدف إلى تعزيز التوصيات التي تم تقديمها من قبل تحالف الأمراض النادرة في المغرب، خلال المنتدى الجمعوي الثالث للأمراض النادرة، الذي احتضنته مدينة الدار البيضاء يوم السبت 23 شتنبر الماضي.
وتجدر الإشارة إلى أن هذه التوصيات تدعو الى:
ـ منح حالة المرض طويل الأمد بسرعة لأكبر عدد ممكن من الأمراض النادرة، ولا سيما تلك الأكثر تكلفة،
ـ اعطاء وضع قانوني ل « الدواء اليتيم » وهو المصطلح الذي يطلق على الأدوية المستخدمة في الأمراض النادرة،
ـ فحص منهجي لجميع حديثي الولادة يهدف إلى اكتشاف أمراض نادرة شديدة ذات الأصل الوراثي، والتي تستدعي تدخل سريع لتفادي مخلفات خطيرة أو إعاقة لا رجعة فيها.
التعليقات مغلقة.